2月28日，2025年國際罕見病日當(dāng)日，京東健康聯(lián)合人民日報(bào)健康客戶端在京舉辦了第四屆罕見病服務(wù)生態(tài)論壇。會(huì)上，京東健康聯(lián)合北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心、北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)、雀巢健康科學(xué)，以及北京新光公益發(fā)展中心，共同發(fā)起主題為“罕見之光.攜手聚力”的罕見病關(guān)愛行動(dòng)聯(lián)合倡議，希望通過多方努力，共建罕見病患者服務(wù)生態(tài)，進(jìn)一步改善患者的生活質(zhì)量。 

京東健康發(fā)起“罕見之光.攜手聚力”罕見病關(guān)愛行動(dòng)聯(lián)合倡議

京東健康致力于打造一個(gè)集“醫(yī)藥供應(yīng)+專業(yè)醫(yī)護(hù)+創(chuàng)新支付”于一體的罕見病患者服務(wù)體系，通過全渠道藥品供應(yīng)能力和連接全國優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的平臺，讓罕見病患者需要的醫(yī)生和藥品都能“找得到”；同時(shí)，京東健康持續(xù)探索“公益援助+創(chuàng)新支付”模式，加大醫(yī)務(wù)社工公益項(xiàng)目投入力度，為罕見病患者提供重要的社會(huì)保障力量，幫助罕見病患者能“治得起”。

構(gòu)建“醫(yī)+檢+診+藥+護(hù)”全方位服務(wù) 解決患者急難愁盼問題

近年來，相關(guān)部門和社會(huì)各界持續(xù)推進(jìn)罕見病診療、救治工作。作為行業(yè)領(lǐng)先的新型醫(yī)療健康服務(wù)企業(yè)，京東健康積極響應(yīng)號召，始終以罕見病患者需求為核心，通過“罕見病關(guān)愛計(jì)劃”構(gòu)建全方位患者服務(wù)體系，切實(shí)解決診斷難、用藥難、支付難、護(hù)理難等痛點(diǎn)。

京東健康還構(gòu)建了“醫(yī)+檢+診+藥+護(hù)”的全方位服務(wù)模式，覆蓋了罕見病患者的診療、用藥、護(hù)理全流程，為罕見病患者提供便利。其中，于2023年推出的“罕見病就診地圖”，經(jīng)過兩年來持續(xù)地維護(hù)、升級，目前已覆蓋158種罕見病，收錄了全國368家醫(yī)院、1779名醫(yī)生的信息，有效降低了患者搜尋就診信息的成本。此外，京東健康在2024年上線的“京東護(hù)士到家”服務(wù)，還能幫助罕見病患者在家中，更便捷地享受到專業(yè)的醫(yī)療護(hù)理服務(wù)。

值得關(guān)注的是，京東互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院皮膚醫(yī)院還在今年罕見病日前夕，上線“皮膚醫(yī)院罕見病專區(qū)”，鏈接國內(nèi)知名醫(yī)院的權(quán)威專家，以及用藥綠色通道、疾病知識科普等，幫助更多皮膚罕見病患者獲得“足不出戶看名醫(yī)”的專業(yè)疾病咨詢、診斷和治療建議。

京東健康也是國內(nèi)最大的特種醫(yī)學(xué)食品零售渠道，已有25款針對罕見病患者的特醫(yī)食品，覆蓋多種先天性代謝疾病。為了更好地為罕見病患者提供支持，京東健康還上線了“罕見病營養(yǎng)支持專區(qū)”，不僅可以提供豐富的特醫(yī)食品選擇，還有醫(yī)生和營養(yǎng)師進(jìn)行直播科普，為患者提供科學(xué)的營養(yǎng)指導(dǎo)和建議。

多方共建罕見病患者服務(wù)生態(tài) 持續(xù)提升患者服務(wù)能力

罕見病是一項(xiàng)社會(huì)性難題，2025年京東健康將繼續(xù)做好連接政府相關(guān)部門、公益組織、藥企等多方力量的橋梁和紐帶，與社會(huì)各界共建罕見病患者管理服務(wù)生態(tài)。

截至目前，京東健康已通過“醫(yī)心驛站”醫(yī)務(wù)社工公益項(xiàng)目，累計(jì)為超過2.3萬人次罕見病患者提供就診支持；京東健康罕見病關(guān)愛計(jì)劃已累計(jì)援助罕見病患者637人次，撥付愛心款物總價(jià)值超624萬元。

“醫(yī)心守護(hù)，為愛奔跑”2025年國際罕見病日公益跑活動(dòng)

在今年國際罕見病日期間，京東健康還攜手北京大學(xué)第一醫(yī)院門診部及罕見病醫(yī)學(xué)中心、北京薈聚等合作伙伴，舉辦“你好呀！閃光的小孩”罕見病兒童繪畫展暨罕見病攝影作品展，以及“醫(yī)心守護(hù)，為愛奔跑——2025年國際罕見病日公益跑”等活動(dòng)，希望能夠喚起社會(huì)對罕見病群體的關(guān)注，讓愛與希望之光照亮每一個(gè)需要幫助的角落。

“你好呀！閃光的小孩”罕見病兒童繪畫展暨罕見病攝影作品展

在國際罕見病日當(dāng)日，京東健康聯(lián)合各界發(fā)起罕見病關(guān)愛行動(dòng)聯(lián)合倡議，致力于共同提升國內(nèi)罕見病患者服務(wù)水準(zhǔn)，為更多罕見病患者提供切實(shí)幫助。相信在社會(huì)各界的共同努力下，更多罕見病患者將能夠享受到更加優(yōu)質(zhì)、便捷、高效的醫(yī)療服務(wù)。